尘肺村困境之个人困境

尘肺病无法根治，只能根据病情状况有针对性地对症治疗，达到缓解病痛的效果，或延缓病情的恶化程度。尘肺病一旦发作，便如影随行地、无时无刻不在影响着患者。提及尘肺病对他们自身的影响，被访者大致提到了如下方面：

身体虚弱，精神面貌差

尘肺病患者免疫力相对较低，平时最怕感冒，对普通人而言的小感冒，对他们来说如临大敌。被访者一些人提到在季节转换时或天气明显变化时会出现反复感冒、发热的情况，而且难以治好，“别人吃几片药可能就好了，我们需要打一周的吊瓶”。

受病情影响，在访谈中部分人精神面貌较差，表现为面容沮丧，神色疲惫，眉头紧皱，不苟言笑。在问及他们对现状的感受及对未来生活的打算时，他们有的自谓命苦，有的长吁短叹。李彦柱（48岁）年被确诊为尘肺病，年病情加重，只能每天卧床不间断地靠制氧机呼吸。在访谈时，他一直重复的一句话是“认命”。

尘肺并发症的折磨

尘肺病患者需要有效预防并发症，可以有效缓解其病情痛苦。不过被访谈者中有部分人曾经或正在遭受并发症的折磨。其中最严重的情况是黄开清（58岁），据他妻子介绍，他在过去的八年间，几乎每个月都要住一次院。由于他家居住较远，为了方便，住在诊所附近已出嫁的女儿家，不时地去打吊瓶。

心理负担

一些被访者谈到自己心理的变化，主要有如下表现：一是过于担心自己的病情，有的描述“刚检查出来的时候，心情不是很好，哭了几天”，有的感到自卑，不愿意与其他人交流。二是邻里关系的影响。有的被访谈者谈到因为尘肺病的原因，邻里关系开始不同以往，他们认为邻居会有顾虑和戒备，比如担心尘肺病传染，或者担心会被张口借钱。三是担心家庭的发展。具体包括子女上学（生活费、学费）、子女结婚（结婚约5、6万的彩礼）、盖房等。四是对家人尤其是妻子的愧疚。一位妻子讲起她多次看到她身患尘肺的丈夫卧病在床偷偷抹泪，看到她进屋便立刻擦干。

社交减少

被访者中均提到了生活的不便，与外界的交往明显减少了。主要表现为：该村农户大多散居，有的家庭居住比较偏远，而且坡度较大，仅能步行上下。

由于气喘、胸闷、咳嗽等症状，居住偏远的尘肺病患者出行的频率大幅度减少，出行距离大为缩短。沈唐富（45岁，矽肺叁期）的家在山腰，正常人从山脚的水泥路走到他家需要3分钟左右。调查访谈当日，沈唐富步行下山到路边来接调查者，带我们去他家时，这段路程他中间停了5次，大约走了近10分钟。

大爱清尘基金，源自年6月15日由著名记者王克勤联合中华社会救助基金会共同发起的“大爱清尘?寻救中国尘肺病农民兄弟大行动”，是专项救助中国万尘肺病农民，并致力于推动预防和最终消灭尘肺病的公益基金。

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