将尘肺病纳入罕见病目录其实并不合适

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近日，有一条“将尘肺病纳入罕见病目录”的建议在社交网络传播，引起了尘肺病防治医学及政策领域专家的重视。经多方调查，无论是从疾病属性还是药物研发的紧迫性等多角度论证，该建议的合理性都存在疑问。

本文从疾病属性和药物研发角度分析反对将尘肺病纳入罕见病目录的原因，希望能让大家对尘肺病和罕见病有一个更深入的认识。

疾病属性

尘肺病绝不罕见

根据国家卫健委年5月28日印发的《罕见病目录制订工作程序》第四条，纳入罕见病目录的病种应当同时满足以下条件：“（一）国际国内有证据表明发病率或患病率较低；（二）对患者和家庭危害较大；（三）有明确诊断方法；（四）有治疗或干预手段、经济可负担，或尚无有效治疗或干预手段、但已纳入国家科研专项。”（注释1）

（注释1）医政医管局.关于印发罕见病目录制订工作程序的通知：