微活动TELL大爱清尘专场践行者

开场

年12月5日，第三十个国际志愿者日，“践行者”大爱清尘公益分享会在上海市徐汇区田林路华鑫会议中心举办。大爱清尘基金发起人王克勤与自立自强的尘肺病患者孙凡军、大爱清尘志愿者代表等，共同讲述躬身践行公益理念的心路历程。

第一位讲述者，王克勤，中国当代著名的调查记者，从年开始，投入救助中国尘肺病农民兄弟的事业，是大爱清尘基金发起人。他以《用生命温暖生命》为题，讲述他走遍湖南、贵州、四川、以及刚结束的秦岭之行中所遇到的尘肺病农民工的故事、志愿者的故事。

“今天，中国的经济高速发展，当我们为幸福生活而努力时，有万尘肺病人在为如何活下去而愁断肝肠。”王克勤说。尘肺病人的大部分肺组织已经硬化，只靠边缘5%的组织维持呼吸。他们每天都处在正常人剧烈运动后的喘息状态。一个普通的小感冒对他们来说都是致命的。

职业病鉴定是尘肺病农民的珠穆朗玛。因为没有正规劳动合同，95%农民工连提出职业病申请的资格都没有。没有一个医生敢在尘肺病农民工的病历上写上“鉴定为尘肺病”，因为这个病只有国家授权的职业病坚定机构才能鉴定。王克勤称尘肺病农民工问题，因为数量极其巨大、维权极其艰难、救助极其尴尬，而成为本世纪最严峻的中国问题。

王克勤说这就是“大爱清尘”诞生的基础。这些年，“大爱清尘”致力于救援、传播、推动和募捐四方面的工作。王克勤讲述了救助“托孤妈妈”杨能芬的故事，他说，得了尘肺病不一定就是死，“大爱”5年来已给多人带来了新生。

第二位讲述者，是一个从死神手里逃回来的人。他在三年前其实就已经死了，但因为志愿者的帮助，他今天才能站在这里。尘肺三期患者，同时也是“大爱清尘”志愿者孙凡军，回顾自己如何从一个受助者，到成为大爱清尘的志愿者，再成为带领病友一起养牛自救的带头人。

孙凡军回忆起自己当年在贵州老家的煤矿上，身后拖着一个煤船，嘴里含着煤油灯到井下工作的情景。“当时采煤，人是半没在煤堆里的，粉尘就像鹅毛大雪一样，2米以外看不见。上来的时候人就只剩一对黑黑的眼睛。”

然而，一开始他根本不知道这其中的危险。农村年收入最多两三千块钱，但去挖煤一年收入可以达到一万多，为了一家五口，他决定到矿上。年，他已经有咳嗽、胸闷、胸痛等症状。年煤矿公司对所有职工进行体检，但体检的结果并不告诉工人们，反倒辞退了所有已患有尘肺病的农民工，他们只好回老家种地。

年1月的冬天，他病发差点死去，就在这时他联系上了王克勤，被医院。起死回生后，孙凡军加入了大爱清尘志愿者的队伍。两年来，参加救援、探访过多个病友，为他们提交救助报告，给个病友发放制氧机。如今他自己开了一个养牛场，他说，当他的牛养肥了，鸡下蛋了，他想卖到上海。

志愿者胡志宏是第三位讲述者，他讲述了上海工作区志愿者5年来工作的点点滴滴。在讲述过程中，她讲到了自己外公的故事。胡志宏的外公是矿山的退休干部，几十年和煤炭打交道而得了矽肺病。小时候，她经常跟着外公，带一些食物、衣物、药品去一些低矮的房屋看一些“乡下人”。她后来慢慢知道，外公得的矽肺和这些“乡下人”是一样的，但这些人因为得不到救治，很多人过早地死去，外公一直活到82岁。她说，尘肺病人如果能得到救治是可以活到老的。

最后，年尘肺农民生存现状调研报告的执笔人之一的李莉萍，在会上发布了年最新的中国尘肺病调查报告，用数据讲述了今年尘肺调研的最新情况。

尘肺病这个对于大众仍然很不熟悉的名词，如今已占我国职业病总报告例数的90%，截至年底，全国累计报告尘肺病达到75万例，发于煤矿企业的尘肺病占到60%以上，去世尘肺病农民工的平均年龄仅为47岁。

年调研组选取了湖南、湖北、陕西、贵州、四川、河南六个省份共80个尘肺病农民工较为聚集的村庄，走访了名尘肺病农民工，并与76名非尘肺病和50名去世尘肺病农民工的家人展开交流。

追溯他们的患病原因，李莉萍认为是预防不足和监管缺失。对于高粉尘的工作环境，78.2%的农民工均对高粉尘工作环境的危害不清楚或者完全不知道。而有81.9%尘肺病农民工在两个及以上高粉尘单位工作过。

他们的工作单位71.1%是民营小企业，以矿山和工地为主，在这些工作场所，单位的防护严重不足，在工作中没有戴防护面面具的高达73.2%，当被问及不戴口罩的原因时，接近一半的回答是用工单位没有提供，向工人宣传粉尘危害、有粉尘作业安全规定和检查工人是否带防护面具的单位比例均在10%以下，79.4%的尘肺病工人以前从来没有做过入职身体健康检查，84.3%的没有做过离职检查。

早在年，国家就已经出台了《尘肺病防治条例》，明确规定从雇主到卫生行政部门和劳动部门、工会组织都有责任对劳动场所的粉尘污染情况进行监测和控制。然而，在调查中工人都表示对与风钻工相关的职业病风险不知情。

尘肺病农民工家庭一年的平均收入为元，一个月的收入仅仅0元出头，而一年的支出却平均是收入的2倍。而尘肺病农民工家庭人口总数平均为5.1个，需要赡养父母书1.5个，上学子女平均1.3个，抚养和赡养的压力较大，各种费用都在慢慢侵蚀着这些尘肺病家庭。74.5%的家庭有欠债，16.4%的孩子因此辍学，而去世尘肺病农民工家庭中这两个比例更高。

尘肺病不仅影响患者本人及其家庭的正常经济生活，也对孩子的成长造成影响，许多孩子的生命轨迹因此发生改变。有的被寄养在亲戚家，有的过早的辍学，有的过早的结婚，更多的孩子在初中毕业后就出去打工，挣钱养家，本来在教育产业化后家庭经济条件对孩子受教育机会有决定作用，对于尘肺病家庭的孩子来说，通过教育改变命运的期望更是成了泡影。

据李莉萍介绍，在调查过程中，她发现很多村庄的尘肺病农民工外出打工是由村里的包工头携带，以前与包工头关系好才能跟着出去干活，现在这样的关系却成为大家互相怨恨的源头，当病痛和死亡来袭，村民们会开始埋怨当初将他们带出去的包工头们。

由于包工头对于各家情况更加熟悉，在一些社会捐助项目的捐助金的分配过程中，他们发挥了或多或少的作用，使得获取捐助较少的村民对他们也有很大的怨言。另一方面，家庭经济被疾病洗劫，家庭经济地位骤然下降，强者生存这一市场法则便更加赤裸裸得主导了村庄和家庭成员之间的关系，以往的乡村共同体带给孩子们的归属感已然消失，取而代之的是一代人对亲友、乡邻关系的厌恶和憎恨。

贫病交加中死去是大多数尘肺病工友的命运，93.2%的去世尘肺病农民工因为尘肺病并发症去世，我们也注意到有4.6%以自杀的形式结束了生命。

李莉萍说，“那些农民，并不只是一串冰冷的数字，他们像我们所有人一样，有梦想，有所爱的人，有喜爱的食物，喜欢阳光，喜欢温暖的家，喜欢玫瑰与冰淇淋，这些平静美好的日子，本不应该离他们而去”。

交流会后，王克勤就大爱清尘未来发展趋势、政府与民间慈善组织的关系和与会嘉宾代表展开讨论。

本次分享会的主办方大爱清尘基金，是中华社会救助基金会下专项救助中国尘肺病农民，并致力于推动预防和最终消灭尘肺病的公益基金。虹梅庭公益服务中心为本次分享会提供了全方位的指导和支持。优秀的演讲传播组织TELL则为分享会演讲内容和呈现的打造提供了专业支持。

参加本次分享会的嘉宾，有历来支持大爱清尘公益行动的爱心企业、机构的代表，有热心公益、







































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